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「難病」のために、おじいさんの顔で生きていく「6歳の子ども」


以前、当時6歳の子どもが、80代の高齢者の顔をしているという話が人々の関心を呼びました。

中国メディアの新浪は、カザフスタンのアスタナ市に住む、少年エルナ・アリヴェコーブの話を紹介しました。

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エルナは、お母さんのお腹の中から生まれた時から既に顔が老けていたそうです。

顔にしわが多くて、まぶたは垂れ状態でした。

検査の結果、エルナの病名は「エーラス・ダンロス症候群(Ehler-Danlos Syndromes)」であることが分かりました。

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「エーラス・ダンロス症候群」は、遺伝的欠陥に起因する病気で、5万人に1人がかかる難病です。

その代表的な症状としては、たるんだ皮膚と柔らかい関節、そして、異常な傷跡が残るなどです。

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主に出生直後や子供の頃に発見される病気で、その合併症としては関節脱臼、脊椎側弯症、関節炎、大動脈破裂などが見られます。

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カザフスタンでは元々、垂れた皮膚部位の「皮膚の除去手術」は18歳以降から許可されるが、エルナの場合は、特別な事例としてが認められ、手術が許可されました。

カザフスタンの各地でエルナの手術のための寄付金が集まり、寄付金の全額が使用される予定であることが分かりました。

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ただし、一部の専門家は、エルナの6歳という若い年齢で皮膚除去手術を受けることについて不安の意見を出しました。

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オルガオセバー博士によると、「この病気は5万人に1人に見られる病気である、皮膚除去手術を受けるといっても、症状が緩和されることはないだろう」と述べました。

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しかし、エルナの両親は、息子の症状が少しでも良くなることができれば、手術をしてほしいとの立場を見せました。

寄付をしてくれた方たちからは、エルナがぜひ、社会の偏見の視線で傷つけられることなく、健康に成長していってほしいと願っています。

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