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「難病」で頭蓋骨が変形してしまったが、生きたい!と頑張る赤ちゃん


ますます大きくなっていく頭のせいで苦しむ赤ちゃんを見て、お母さんは涙が止まりませんでした。

イギリス日刊デイリーメールは、珍しい疾患で頭が胴体よりも大きくなってしまった赤ちゃんの切ない話を伝えました。

フィリピンのマニラに住んでいる生後22ヶ月の赤ちゃんのクレイン・ソラノ(Clyne Solano)は、水無脳症(Hydranencephaly)という先天的難病を持って生まれました。

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水無脳症は、大脳形成不全症ともいい、生まれつき、大脳が形成されていない病気です。治療法はなく、症例も少ないため、他の病気と比べて情報は少なく、詳しい原因はわかっていません。水無脳症の症状としては、乳児期に頭の大きさの異常があります。一般的な頭囲の成長の範囲を超えていることで、この病気が見つかります。又、頭蓋骨の継ぎ目が目立ち大きく開いたり、頭部の皮膚がはって張り出したりすることもこの病気の大きな特徴です。
引用:hospita.point 215 |

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jppoint 2 | 1

クレインのお母さんのジャスティン・ガタリン(Justine Gatarin)は何とか子供を助けてあげたいと、たくさんの努力をしてきました。

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幸いなことに、クレインの脳圧迫の緩和のために、脳脊髄液の除去手術を受けることができました。

しかし、脳脊髄液が抜け、空き領域に生じたクレインの頭は、真ん中がへこんでしまったのです。

さらに、頭蓋骨が成長しながら、状態はもっと深刻になってしまいました。

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クレインは希望を捨てずに治療を受けているが、状況はそれほど良くありません。

毎日チューブを通して食べることはもちろん、最近では呼吸のためにパイプまで挿入しています。子供のクレインにとってはあまりにも大きな苦痛なのです。

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現在、頭蓋骨再建手術が必要な状況であるが、お母さんのジャスティンは、クレインの体の状態があまりにも衰弱しているために手術を迷っています。

ジャスティンは、「クレインは手術を受けられるほど健康ではありません」、「手術費用は、私のすべてのものを売って、用意しました。適切な時を待っています」と述べました。

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続いて、「一部の人は、クレインの頭が悪魔の角だと言うが、その子は天使です」と付け加えました。